8 Coisas que as Mulheres ‘Invisível’ Doenças Querem que Você Saiba

Este artigo foi escrito por Hallie Levine e fornecidos por nossos parceiros naPrevenção.

“Você parece tão boa.” “Você está fingindo.” “Está tudo na sua cabeça.” Estas são todas as palavras das mulheres que sofrem do chamado “invisível” doenças—condições, sem óbvios sintomas físicos—ouvir com frequência, às vezes em uma base diária. (Nunca diga que esses 50 coisas sobre a saúde de alguém.) Mas a sua dor é real. Aqui está o que oito deles querem que você saiba.

Não julgue um livro pela sua capa.

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“Eu tenho uma condição chamada cardiomiopatia hipertrófica, uma doença rara em que o músculo cardíaco se torna anormalmente grosso, tornando-se difícil para meu coração para bombear o sangue. Do lado de fora, me parece bem, mas isso significa que a maioria das pessoas não vejam o utilizador como estando em necessidade de qualquer acomodação especial.

“Eu tenho uma deficiência adesivo no meu carro, e eu comecei em partidas gritando com as pessoas que me disseram que eu sou um b—ch, porque eles não crêem na verdade, eu preciso de ti. Alguns dias atrás, eu estava ficando fora do meu carro quando um cara passou por mim me com a sua esposa e disse, ‘Oh, ela não parece doente para mim.’ Ele enfureceu-me. Eu disse a ele que eu era, na verdade, em uma lista de espera para um transplante de coração e leva tanta energia, para mim, só para caminhar, mas ele não acreditou em mim. Isso me fez tão furioso que eu disse para sua esposa, ” eu estou triste você tem que viver com ele.’ Com certeza, eu não preciso de uma cadeira de rodas ou andador, mas eu mal posso respirar quando eu ando.”—Lisa Salberg, 48, Rockaway, NJ

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Por favor, ofereça-se para ajudar.

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“Quando eu estava nos meus vinte anos, eu fui diagnosticado com síncope vasovagal, uma condição que aciona a sua frequência cardíaca e pressão arterial cair subitamente, causando tonturas, náuseas e até desmaios. Por algum motivo, meu síncope também foi preso no meu trato GI, então, em vez de apenas passar o meu estômago começar a violentamente com convulsões e tudo viesse de ambas as extremidades.

“Quando eu estava no meu final dos anos trinta, o estado realmente pegou, e eu estava constantemente fazendo-o desmaiar e ter que ir para o hospital. Eu tinha um bebê e de um marido que trabalhava longas horas. Eu estava tão feliz que muitos dos meus amigos e membros da família tomou a iniciativa para apoiar-me—eu sempre poderia encontrar alguém para me encontrar no hospital e outra pessoa, para ver a minha filha. Ele realmente foi crucial para que eu sempre ter alguém ao meu lado, porque eu não podia defender-me no ER dado o estado que eu ia ser quando eu cheguei lá. Se você conhece um amigo que está lutando contra uma doença, não importa o quão “invisível”, por favor, chegar e perguntar como você pode ajudar. Ela precisa mais do que você pode imaginar.”—Alexandra Petticome*, 45 Anos, Da Cidade De Nova York

Por favor, entenda que eu às vezes preciso do meu espaço.

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“Eu tenho pré-menstrual dysmorphic disorder (PMDD), o que significa que cerca de uma semana a cada mês eu afundar em um escuro funk que parece impossível de subir. Se alguém me dá um olhar para o lado ou levanta a sua voz, mesmo que ligeiramente, eu choro. Eu tomo Prozac para a última metade do meu ciclo, o que ajuda, mas não há nada que eu possa fazer para ‘snap’ de fora. É parte de quem eu sou, parte da minha biologia.

“Infelizmente, as pessoas apenas vê-lo como glorificado PMS e não entendo se eu sou sentimental, ou de pavio curto, ou simplesmente tão miserável que eu não posso trazer-me a sair da cama. É terrível a sensação de que sua mente é tão fora de controle para vários dias de cada mês, e é difícil com um trabalho, porque você não pode mostrar essas mesmas emoções que você tão desesperadamente procuram esconder-se.” —Carol Dicker*, 27, Montclair, nova jersey

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Que eu possa olhar juntos, mas eu estou caindo aos pedaços.

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“Dois anos e meio atrás, eu verifiquei-me em um hospital psiquiátrico por terapia eletroconvulsiva para tratar grave, debilitante depressão. A enfermeira olhou para mim e disse, ‘Você não parece um doente!’, que pasmo de mim. Ele parecia um estranho, infeliz coisa a dizer. As pessoas realmente têm essa noção de que alguém com uma doença mental deve olhar como eles são em linha reta fora deUm Voou Sobre o Ninho de Cucos, quando, na realidade, para muitos de nós parece que está no topo do mundo. Quando eu estava no meu mais doentio, eu ainda me levantei, tomei banho, colocar em maquiagem e vestir bem para o trabalho. Ninguém em um milhão de anos que já sei o que eu estava passando.”—Risa Sugarman, 42, West Hartford, CT

Não sinta pena de mim.

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“Eu, pessoalmente, não gostaria de reclamar sobre minhas dores devido à fibromialgia—não é algo que eu gosto de falar sobre. Eu prefiro focar nas coisas positivas na minha vida. Um monte de pessoas estão sob o equívoco de que eu estou deprimida e constantemente entregando-se a uma pena de si próprio partido. Isso não é verdade. Eu estou fazendo o meu melhor para viver o melhor que eu posso.

“O que disse, um monte de outros pais na escola do meu filho assumir que, porque eu não trabalho, eu tenho todo esse tempo em minhas mãos para ser voluntário. A realidade é, não demorou muito para limpar-me, e eu preciso de ritmo de mim e não assuma mais do que eu posso lidar. Mas quando eu tento explicar que, muitas vezes eu recebo um rolo de olho ou um ‘oh vixi’ look. Só porque você não pode vê-lo não significa que ele não é real.”—Melissa Fortin, 42, Farmington, CT

Não, mesmo se eu realmente, realmente, eu ainda não consigo fazê-lo.

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“Eu sofrem de graves claustrofobia que eu não posso andar de elevador ou ir em um avião. As pessoas não entendem que eles acham que se eu apenas pop um Xanax e realmente colocar minha mente para que eu vou ficar bem. Eles dizem, ‘Mas você dirige, então porque você não pode voar?” ou ” Se você pode andar de metrô, você pode lidar com um elevador.’ Eles não têm idéia de que a ansiedade que sinto nessas situações é completamente incapacitante. É como dizer a um tetraplégico que se ela apenas fecha os olhos e deseja-lo e mostra-lo o suficiente, ela vai ser capaz de andar.”—Devon Simmons*, 49, White Plains, NY

Não oferecemos não solicitadas conselhos de saúde.

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“Eu não posso dizer quantas inúteis, indesejáveis sugestões que recebi sobre o meu narcolepsia. Eu tenho dito que eu deveria desistir de glúten, o exercício mais, fazer o teste de alergia alimentar… o nome dele. Eu já sou um louco por saúde e tem sido por um longo tempo, e eu tenho um legítimo doença. Não é uma falha no meu estilo de vida. Não há cura.

“Preocupo-me também que as pessoas pensam que eu sou um preguiçoso, que não é o caso. Meu narcolepsia causas de sono fragmentado, então eu nunca me sinto como se eu tivesse dormido uma boa noite de descanso. Eu sempre fui muito motivado, tipo Uma pessoa—e eu ainda estou mentalmente, mas fisicamente eu não posso ser essa pessoa. Eu tenho limites físicos que eu tenho que respeitar. E eu tenho que dormir muito. Confie em mim, eu não quero—não é divertido sensação de que você está dormindo de sua vida. Eu costumo dormir de nove a 10 horas por noite, às vezes mais. Conseguir que a quantidade de sono que realmente não me faz sentir melhor—você ainda se sente cansado durante o dia, porque essa é a natureza da doença. Mas se eu dormir menos e ficar muito cansada, eu me sinto muito pior. Sempre digo que esta doença me fez perceber por que a privação de sono é uma forma eficaz de tortura—você realmente se sentir como você está perdendo sua mente.”—Jennifer Lee, 42, Em Nova York

Leve-me da minha palavra.

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“Como 10 por cento das mulheres Americanas, eu sofro de endometriose. E como muitas mulheres que têm crônica ‘invisível’ condições, eu não diagnosticado durante anos. Durante esse tempo, foi-me dito por médicos, amigos, e até mesmo a família que “está tudo na sua cabeça’, ‘é normal’, e, o meu favorito, ‘você está exagerando.’ Depois de anos ouvindo essas coisas de inúmeros médicos, você começa a se convencer de que sua dor e o sofrimento só pode ser normal. Assim que você ficar à tona e o funcionamento do lado de fora e sofrer o seu drama interior, e apenas dor. Eu gostaria que aqueles que não vivem com a doença para tentar imaginar vivendo com o misterioso dor, ternura, inflamação, etc., por anos a fio e ninguém que entenda por quê.”—Emily Maloney, 24, Em Los Angeles

*Os nomes foram alterados.

Hallie LevineHallie Levine é um escritor freelance que escreve sobre saúde e fitness há mais de 20 publicações nacionais, incluindo Glamour, Newsweek e the New York Post.

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